Paulínka a jej diagnózy

Napriek tomu, že sa Paulínka narodila zdravá má (mala) niekoľko zdravotných problémov. Tu sú hlavné z nich:

Mikrocefalia

Ide o zmenšený rast hlavičky v dôsledku určitého poškodenia mozgu (atrofie). Paulínke zarástla veľká fontanela po štyroch mesiacoch. To bol prvý varovný signál, že niečo nie je v poriadku. Keď sa v ôsmych mesiacoch zastavil jej pohybový vývoj (len ležala), rozhýbali sa lekári, a tak ako takmer 11-mesačná absolvovala vyšetrenie CT mozgu. Výsledok: známky atrofie v zadnej jame, nepravidelne rozšírené subarachnoidálne priestory, kmeňová atrofia ľahkého stupňa, difúzna cerebrálna lézia. Mikrocefalia je neliečiteľná, príčinu lekári nezisťovali (metabolické testy žiadne).

Z nášho pohľadu má Paulínka zameškaný rast hlavičky (horný obvod hlavičky) v prvom roku života o 6 cm oproti priemeru, ďalší rast bol už normálny.

Detská mozgová obrna

Súvisí s mikrocefaliou, Paulínka má cerebrálnu formu. Tým, že má poškodený mozoček, zastavil sa u nej pohybový vývoj a teda má obrnu. Stalo sa to zo dňa na deň, zrazu sa zo stoja štvornožky vrátila k ležaniu na brušku. Začali sme cvičiť Vojtovu metódu, vývoj bol okamžite znovu naštartovaný, ale veľmi veľmi pomalý.

Chodiť štvornožky začala vo veku 11 a pol mesiaca, sedieť o mesiac neskôr. S pridŕžaním oboch rúk začala chodiť v necelých 15-tich mesiacoch, úplne samostatnú chôdzu predviedla slávnostne ako 23 mesačná.

Stále nie je motoricky v poriadku, nevie si napr. čupnúť, chodiť po schodoch bez pridržiavania, beh pripomína rýchlu chôdzu, celkovo je neobratná. Má krivú chrbticu a našľapuje na vnútornú stranu chodidiel.

Ako štvorročná začala chodiť na hippoterapiu, veľmi sa nám všetkým páčili koníky, ale rozhodli sme sa riešiť prednostne autizmus a teda nechodiť von.

Autizmus

Paulínkin psychický vývoj bol úplne v poriadku, krásne a veľa žvatlala, ale ako sa začala samostatne pohybovať (štvornožky), začala sa uzatvárať do seba. Pripisovali sme to jej samostatnosti, všetky veci brala, skúmala a neustále hádzala. Postupne prestala vydávať akékoľvek zvuky, nehrala sa ako zdravé deti, nenapodobňovala, neustále od nás odchádzala, najradšej bola sama, bola veľmi kľudná a spokojná, nikdy neplakala, nič nevyžadovala. Stále sme dúfali, že sa komunikácia u nej rozbehne keď začne samostatne chodiť.

Prvýkrát sa u nás slovo autizmus objavilo keď mala Paulínka rok a pol. Boli sme u psychologičky, ale diagnózu samozrejme hneď neurčila. Až o rok neskôr sme sa definitívne dozvedeli, že Paulínka je autistka. Pretože nám povedali, že autizmus je neliečiteľný, zrútil sa nám svet. Držali sme v náručí krásne dieťa, a predsa bolo od nás ďaleko, stratené v inom, tajomnom a neznámom svete. Vtedy som cez slzy Palinovi povedala, že všetky schopnosti, ktoré Paulínka z nejakých neznámych príčin nemá ju musíme kúsok po kúsku naučiť aj keď ešte neviem ako, musí existovať nejaký spôsob a my ho nájdeme.

Hneď po stanovení diagnózy sme začali s diétou GFCF a neskôr sme naozaj našli spôsob s názvom Son-Rise program. Vlastne celá táto stránka sa točí okolo autizmu.

Epilepsia

Trochu laickej teórie na úvod

Epilepsia je ochorenie mozgu, ktorého príznakom je epileptický záchvat sprevádzaný poruchou vedomia a ovládania pohyblivosti. Epileptický záchvat je spôsobený abnormálnym elektrickým výbojom, abnormálnou elektrickou aktivitou mozgu, čo možno dokázať aj vyšetrením nazývaným elektroencefalografia (EEG). Epilepsia sa lieči buď operačne (ak je známe ložisko, z ktorého sa šíria výboje), antiepileptikami, ktoré vlastne iba potláčajú záchvaty a protizáchvatovým režimom, čo je úprava životosprávy, ktorá niekedy môže viesť k vymiznutiu záchvatov.

Epilepsia u Paulínky

Prvý záchvat bola riadna rana pod pás! Od koho nevieme. Záchvat prišiel nečakane a v čase, keď sme si mysleli, že máme to najhoršie za sebou a všetko sa bude vyvíjať k dobrému, podľa našich predstáv. V tomto čase som sa totiž pripravovala na absolvovanie kurzu Start-Up.

Paulínka mala všetky tri záchvaty v čase poobedňajšieho spánku a prvý záchvat ma doslova prebral. Poobede som si vždy išla ľahnúť s deťmi, a keď zaspali, tíško som sa vytratila z izby. V ten deň som však z izby vybehla aj s Paulínkou mysliac si, že ju vidím živú naposledy a že mi v náručí zomiera. Nemohla sa nadýchnuť, chrčala, celé telíčko sa jej zmietalo v kŕčoch a ja som nevedela čo sa deje, a teda ani čo mám robiť. Naša vtedajšia neurologička ma zabudla poučiť ako vyzerá epizáchvat a čo mám v takomto pripade robiť. Namiesto záchranky som v šoku vytočila požiarnikov a Palinovi som zavolala do práce, aby prišiel hneď domov a hneď je neskoro, lebo Paulínka nám zomiera. To všetko v náručí s Paulínkou. Keď záchvat ustúpil, položila som ju na chrbát na zem (veľká chyba!) a Paulínka sa postupne prebrala. Nez prišla záchranka svitlo mi, že to bol asi epizáchvat.

Napriek tomu, že nasledujúce dva záchvaty boli intenzívnejšie a dlhšie a veľmi sme sa o Paulínku báli, vedeli sme čo robiť a to nám prinášalo čiastočnú úľavu. Toto obdobie sme mali Paulínku neustále na očiach a v noci sme ju chodili kontrolovať. Premohla nás až únava a čas, ale ešte aj dnes ju idem skontrolovať aj v noci.

Ako sme sa zbavili epilepsie? Jednoducho. Prestali sme Paulínku dávať poobede spať, pretože večer nemohla dlho zaspať. Jej záchvaty boli teda spôsobené nadbytkom spánku, ale lekári takého niečo neuznali a tlačili nás do liečby antiepileptikami. Nepovolili sme a Paulínka už nemá ani pozitívny záznam na EEG ani záchvaty (zaklopte si prosím na drevo :)) ).